（どういうタイトルを付けていいかわかりません）
最近、私のTwitterアカウントのフォロワーの方から、そして読んでいるウェブメディアでもALSのことが頻繁に取り上げられているようにように思います。
長い間いろいろと考え、悩み、試行錯誤してみた結果、自分にとって一番良い消化（昇華）方法はきっと文章にすることだと思うので、誰にともなく書いてみます。
私が高校生の頃、父がALSという病気で故人となりました。この病気について少しでも知っている人ならわかると思いますが、実際には私が中学生の時点で発症していたようです。
ALSという診断がごく初期の段階でついたのは、担当医にも「奇跡的であり、非常に良かった」と言わしめたそうです。地方の病院であったので、尚更そうだったのでしょう。これらは、ひとえに父の賢明な模索によるところだったと聞きました。
その頃を思い出してみると「手足に力が入らない」という状態を母に話していたことがありました。そして、その原因が不明とされる中で毎日懸命に筋力トレーニングに励んでいた姿がありました。
ですが、母と父との取り決めがあったのでしょう。私達子どもには余命がごくわずかであることやこれからの顛末については、ついに父が亡くなるその瞬間まで頑なに伏せられていました。
父が危篤だと知らされたのは、私がアルバイト先で仕事をしている時でした。血の気の引いた顔でやってきた母が「お父さん、危篤だから、はやく。」と言いました。瞬間、私は涙がどっと出てきて、同時に体中から力が抜けていきました。言葉の意味を理解するのはその後のことでした。
がむしゃらに走って社員の方を見つけたとき「どうした！？顔が真っ青だけど」と言われ、そのときようやく自分が今にも倒れそうなことを自覚しました。歯がガチガチ鳴る音を聞いたのも、そのときが生まれて初めてでした。普段は徹底していた敬語も忘れ、客前であることも忘れて「お父さんが、危篤だと、母が今来て……」というようなことをなんとか伝えることができたようです。ここらへんは私の記憶も曖昧で、後から聞いた話ですが。
そのままなりふり構わず走って行って私は店を飛び出しました。私の血相に仰天する声を聞きつつも、反応することすら惜しく、その節は申し訳なかったなと思います。
バイト先の制服のままで隣県の「難病治療センター」に向かい、ようやくほっとしたのはまだ呼吸をする父の顔を見た時でした。夜通しそわそわしつつも病室にいたとき、心拍を管理する機械のアラーム音がとても恐ろしかったです。
それがよかったのかどうか今でも分かりませんが、朝になると父は意識を取り戻しました。母は「つい昨日まで喋ることもできたのに」と言っていましたが、この日は声を出すことも困難だったようです。私は透明な文字盤を掲げて、父の視線の動きを追って、なんとか伝えたい事を読み取ろうとしました。
「あ つ い」
「い た い」
何度も繰り返し、父が伝えたのはこの二点でした。時折「せ」という文字がありましたが、これは背中のことでした。高熱と横たわったままの姿勢から、背中に熱と痛みがあるということは知識のない私にもよく分かるような、そんな状態でした。
そうなると、私は母や看護婦さんを呼んで、その言葉を伝えました。おろおろしてしまって、自分で手伝うことはなかなかできませんでしたし、痛いと訴える父に触れて苦痛を増やしてしまうのが恐ろしかったからです。
（その時のことを思い出すと、意識を取り戻したばっかりに苦しい思いをしたのではないかと思うことがあります。同時に「家族の姿を見ることができて少しは苦痛が和らいだでしょうし、きっと喜んでいたでしょうね」という看護婦さんの言葉が、私の救いになりました。）
その後、少し熱が下がった父はもう一度眠りました。安定しているうちに、と着の身着のままで不眠不休だった私たちは席を外しました。その間に、目をさます事も無く父はあっけなく旅立って行きました。苦しむことはなかった、という医師の言葉を信じています。
このときのことで夢に何度も出てくるのは、別れ際に父の手を握れなかったことです。いつもはひょうひょうとして明るかった父が苦しむ姿を見て「がんばって」ということもできませんでした。もう十分に頑張っていることが伝わったからです。そんな相手にさらなる頑張りを要求することは、とてもひどいことのように思いました。ただ代わりに「すぐ戻って来るから待っててね」とだけ、半泣きの声で言いました。
（繰り返し、今でも夢に出てくる光景です。臆病なせいで「いたい」と繰り返す父の手を握れなかったことをずっと後悔しています。夢のなかでは父の手を握ることができるのが少しだけ嬉しいです。）
病院に到着して、もう動くことのない父の姿を見て、私は人生で一番泣きました。呼吸ができなくなって、看護婦さんに助けてもらうほどでした。母も、そしてまだ小学生だった弟も、あまり大きな声では泣きませんでした。特に、弟の涙を私が奪ってしまったのかも、と今になって強く思います。本来なら、私はもっとしっかりしなくてはいけない場面だったのかも、と思うのです。
呆然として涙が枯れないまま、通夜を迎えました。葬儀場の方が「お姉ちゃんだからしっかりしなきゃね」と言って元気づけてくれました。それから、弟と私のことを見て「二人姉弟？」という旨のことを言いました。このときまでなぜか意識していませんでしたが、私にはひとり姉がいます。
姉は、父が危篤という報せがあっても駆けつけませんでした。元々父との折り合いが悪かったことに加え、その日が予備校の模試だったそうです。私にはわからない経緯があったのかもしれませんが、姉は死に目にも会いに来ませんでした。
それで私は何と言っていいかわからなくなって、曖昧な返事しかできませんでした。それは、集まった親戚からされる「一番上のおねえちゃんは？」という質問でも同じことでした。とても居心地が悪い思いをし、何より一番仲の良い相手が傍にいなくて不安でした。
そのうちに母方の祖母（その当時から同居しています）が来て、そのときようやく姉は姿を見せました。姉は平静を貫いたまま焼香だけを簡単に済ませ、また帰って行きました。本心がどうだったかは分かりませんが、泣いてはいない様子でした。
それよりもっとショックだったのは、祖母の言葉でした。祖母は「親より先に死んだから、お父さんは天国にはいけない」と言いました。一番の親不孝だから…というような事も言いました。熱心な仏教徒である祖母からすると、それは当たり前のことだったのかもしれません。ですが、私はとてもショックで、祖母の悪意を感じずにはいられませんでした。以前から一方的に父を嫌っていることは承知でしたし、本人も隠すこと無く「あんな人」呼ばわりして父の悪口を言う人でした。
幼いころから祖母に連れられてお遍路巡りやお寺の集まりに参加していたので、私にも中途半端な知識がありました。「お父さんは天国にはいけない」という言葉が重くのしかかり、携帯で何度も何度もそのことを調べて夜を明かしました。
そのままぼうっとしたままおよそ一ヶ月を過ごし、その間は動物性のものを一切食べずに過ごしました。卵も、バターも、お魚も、お肉も。
何を食べていたのか思い出せませんが、米と豆腐と野菜と漬物を食べていた気がします。
以上が、私とALSだった父の話です。
そこから紆余曲折あって今に至ります。
今になって思うのは、誰かが悪いわけじゃないということです。誰も悪人ではありません。
祖母があんなことを言った背景には、ここに書けないような祖母の事情があります。古い田舎の地主家系の双子の弟だった祖父のことや、私からするとひいおばあさんに当たる人からされたこと、そういった事情があるようです。その話は世代を越えて今でも親しくしてくれる、祖父の弟分だった人が飲みの席で話してくれました。もう80近い人から聞いた話ですが。
それと同様に、姉には姉の事情があったのだと思います。
家族全員にそういった「人には言わない本心や事情」があるのだと思います。
姉とはその後数年間、同じ屋根の下で無言の関係となり、今では連絡先も知りません。そのまま遠い外国へ行ってしまったので姉の事はわからないままです。私の態度もひどかったし、互いに無視するやり方は幼稚でした。
ALSという病気は怖いけど、きっといつかは明るいニュースがあると信じています。遺伝に怯えるのも、私はもうやめます。私はどうなってもいいから、家族にだけは遺伝しないでほしいとは願っていますが。それから、一過性の話題づくりや善人アピールと言われていたとしても、あの寄付活動がALSの研究に大きく貢献したのも忘れません。
いつも明るく私の世話を焼いてくれた父が最後に教えてくれたのは、本当に辛い時まで明るく振る舞わなくてもいい、ということだったのかもしれません。
「東京の偉い病院に血をあげた。俺の血はレアなんだぞ。」などと、病気が進行してからも冗談を言っていました。運転ができた頃は、朝が弱い私をしょっちゅう学校に送ってくれて、他愛もない話をしました。
入院生活になる前は夜な夜ないっしょに父の得意料理を作って食べては、いっしょに母に怒られました。包帯の巻き方、関節に絆創膏を貼っても剥がれにくい方法、毒やアレルギー物質のある虫のこと、それから家事のことなど私に必要なことを教えてくれました。
ずうっと昔にもらった絵本や、コアな図鑑を大事に持っていて、寂しい時はそれを開きます。
父が枕に使ったりしつつもベッドにおいて可愛がっていたスヌーピーも、違う子ではありますが、私のベッドに寝ています。そして、独特の、同じ発音で「スヌーピー」と呼んでいます。（こっそり見たら母のベッドにもいたので、そういうことなんだと思います。）
だけど、元気に会話をした最後のお見舞いのときに言ってくれた「髪がきれいに伸びたなあ。似合ってる。」が忘れられず、今でも長い髪のままの私がいます。
（昔から、そして今でも、「うっとうしいから短くしなさい」と祖母に言われ続けていた長い髪を、自信を持って「これがいい」と言えるのは、紛れも無く父のお陰です。）
そういったことが今の私を形作っているんではないかと、そう思っています。そして、父のようなひとになることを目指しています。
いつか嫌々ではなく髪を切れる日が来るでしょう。
長く散らかった文章にお付き合いいただいた方がいらっしゃれば、オチのない話ですみません。そしてありがとうございました。
体内時計を失っても従来のメカニズム通りにホルモンは出るのか？
タイトルは、常々考えていたことです。
ここ最近、特に顕著になっているのが「２日に１回か、３日に１回しか眠れない時」がくるという症状です。
疲れているのに眠れない時もあれば、疲れを感じず絶好調なまま３日経過することもあります。後者のときによく考えるのは「こういう生活ってある意味幸せなんじゃない？効率的なのかもしれない」ということ。
それで気になってくるのは空腹感や眠気を感じるための体内時計が狂っていても、時間に関係するほかの身体機能は定刻通りなの？ということです。
つまり、３日眠れないけど絶好調！な状態のときも２２時から２時の間に成長ホルモンって出るのかな？とかそういうことです。
まさかこんなことを聞くために医者を訪ねる気にもなれないし、こんなことを尋ねられても苦笑されるくらいだというのはよく似たパターンの実体験で知っています。
それと、２月くらいから調子が悪く、たしか４月か５月？くらいから電源がつかなかった携帯端末を修理に出されました。なかったときはあまり気にもしなかったのに、使える状態で戻って来ると持っていなくちゃならない気がします。これってとっても不思議ですよね。
最近の食事はますます質素になっていき、宮沢賢治かな？というほどにたくさんの米と少しのおかずがお気に入りです。
例として、よくあるメニューを書いてみましょう。
朝）ごはん みそしる 大根おろし うめぼし （と、季節の野菜を茹でただけのものを一つか二つ）
昼）ごはん 季節の野菜（ゆでる、生など） 気分に合わせたスープ
晩）ごはん みそしる 胡瓜とトマトとレタスのサラダ 焼き魚or湯豆腐
こう書いてみると、いわゆるSNSなんかのキラキラしたランチ写真とは別世界のようにも思えますね。ちなみに、間食はもっぱら紅茶をガブガブ呑んだり麦茶をガブガブ飲んだりするだけ。水分大好き人間なのがよくわかると思います。
調子が悪い時は、三食たまごがゆ+薬味になったり、どこか一食が乾パンとレモンティーやミルクティーになったりもします。
けど、この普段の食生活を、栄養素を管理するアプリなるものに打ち込んでみて、驚くほど自分がなんの栄養も摂取できていないことに気がついた。正直とても戸惑ったし、そりゃあ体調不良にも陥るわ、とも思った。
ここ最近は日常の色んなシーンで、全身が冷たくなり、指先などには力が入らず、体のいろんなところに痛みやしびれがあり、そして圧迫されたように呼吸が苦しくなるのも、なんとなく納得という感じですね。
だけど、勘違いしないで欲しいのは、外で添加物とストレスにまみれた食事と生活をしていた頃よりはマシだということです。外食続きの頃なんかは蕁麻疹ができる頻度がとても多かったし程度も酷かったけど、ここ最近はそんなにない。
完全食なるものが流行しているそうなので、血糖値の急激な上昇やアレルゲンに困らされている身としてはとても気になる。
また不調の波が来るときもあるだろうけど、色々な覚書としてここを活用していきたい。
生きていたら、また。
薬がなくても文章を書けばハイになれるお手軽人間
タイトルは、そのままその意味です。
どうも、すでに起き続けて３０時間以上経過しています。
体はぴんぴんしていて目も頭も冴え冴え、どっちかっていうと普段より調子が良いくらいです。
雨じゃなかったら外に出かけてたのに、というのはちょっとビッグマウスか。
長らく依頼をもらっていた継続案件さんが、一度全体の更新を止めるということで契約終了しました。
掛け値無しに良い経験だったよ、とそう言えます。
ここ最近じゃなかなか無いレベルに、掛け値なく。
検索ボリュームとか意識した記事作成や、構成の組み立て、表記ゆれ、話題にすること、それはもう０からFまで良い経験でした。（０からFというのは、決して胸のサイズのことを示唆しているわけではない。念のため。）
そういうわけで、なんだかセンチな気分になったりしていましたが、つい先ほど現時点での最終記事の納品も完了しました。
このところ、修正ゼロを続けていたので、まさか最後の最後で修正あったらちょっと締まらねえしカッコわりぃ…とか考えていたのも杞憂で（もしかすると、気持よく案件終わらせるために編集さんが多少目を瞑ってくれていたのかも？なおさら感謝。）すっぱりきれいに、あとは振り込みをもって報酬支払を確認するのみ。
もし、更新再開の予定があれば是非ともお声掛け下さいね！といった言葉に嘘偽りはなく、その際は複数ジャンルも担当できたらな、などと野望がある。
というのも、一つのジャンルだけではどうしても苦しい時期が出てくるし、納品先でも偏ってきてない？って思いを抱くからだ。
自分はAという一つジャンルを担当していたけど、他にもこのAを書くライターさんがいる。
書こうかなーと暖めていた話題を他のライターさんが先にアップしたりすると、ハンカチを噛んで悔しがったものだ。
また、Aというジャンルオンリーで５０記事近く納品させてもらったけれど、このAに関する記事総数とBというジャンルの記事の総数は１：３であったりする。
嗜好品、飲み物、などとごく似通ったジャンルだけにこれはちょっと気になるところ。
Bの記事を色々見ていると、製法に関わることやちょっとツウぶれるような（でも自宅でできる。BはそもそもAよりずっと世間に浸透している印象。）話題を挙げていたりする。
素直に「いいなあ」と思った。
自分のキーワードシートにはないものだし、Aのジャンルでそれと似たようなことをするには「木の品種」とかいう、なんとも言えない感じになる。
ガーデニングのジャンルじゃないんだから、そんなものはたぶん読まれない。
でもそれを判断するのは私ではない、編集部だ。
編集部が「イイね！」と思えば通る。
（Aと似たジャンルのだけど根本的には別ジャンルのCの記事が通った時などは嬉しかった。それで数本書いたのも良い経験だ。検索ボリュームをちょっと自分で調べてみたりするきっかけになった。）
提案してみるだけしてみたけど、やっぱりダメだった。
長くなったけど、そういうわけで、BもCも書けたら良くない？って思ったのだ。
A×Bの良いとこ悪いとこみたいな安直なのも書けるし、それって幅があるなって思った。
あとは簡易質問を重ねる記事で回答に１が多かったあなたはAがぴったり！２が多かったあなたはBがぴったり！３が多ければCがぴったり！とかそういうお遊びもできる。
いいじゃん、楽しそうじゃんみたいな。もしかしてこんなことも、っていう可能性が広がる。
今、依頼を貰った長期案件２つ、テストライティングの記事納品後にどう転ぶかはわからない。
両方とも、過去のものと似ているようでいて、今までの案件とは違ったクセがある媒体だ。
そんなのは受かってから言えという話だけど、そこで書くかどうかは大事な選択のような気がする。
考え方を変えたり、意志を曲げたりすることになるかもしれない。たぶん、そこで書くならそうなる。
書けるとして、そこで書くかどうか。
いつもと違った毛色の記事でした。
生きていたらまた。
一握の砂
とっても時間が経過していましたね。
どうも、しぶとく生きています。
確か、３月のアタマには原稿料で病院に行って帰りがけに紅茶を飲んで紅茶を買った。
あとは保湿剤を買ったり、勢いで献血にも行った。
薬が入っていない体だと、私の血液というやつは成分献血に最適らしい。濃いけどサラッとしている栄養満点なやつ。
吸血鬼がいてオークションがあったら、きっと高額にヒートアップするんですねって言おうとして、キチガイな上にメルヘンだと思われたらたまらないのでやめた。
初めての献血は、血管が細いから成分を抜き取った後にもう一度針を刺せない可能性を考慮して、結局は４００全血をやった。
体重が増えていたことと厚着していった自分に感謝した。
それでも、なかなかうまく血管に当たらなくてぐりぐりっとされまくった。
けど、血液パックは新鮮なレバーみたいで面白かったし、献血ルームではまるで神様になったかのような扱いをしてもらって、面白くないギャグを言っても看護婦さんは笑ってくれたし、血管からパックへと血液が流れていくさまをピース付きで写メってもらうこともできた。
薬を飲んでいない時期と体調がいい時期と体重が足りている時期がマッチするのはなかなかないので、いい経験だったと一言で済ませたい。
ところで、私の一番好きな短歌はずばり、コレだ。
『はたらけど
はたらけど猶わが生活楽にならざり
ぢっと手を見る』
なぜ好きなのかと訊かれれば、それはこれを詠んだ石川啄木というやつは、浪費家で定職もなく、そして辛い現実から逃避することにほとんどを費やしていたからだ。
原稿料を握りしめて遊びに行くところなんか、すごく共感できる。
そのくせ、低賃金重労働の人間のシンボルみたいにまつりあげられているところなど、本当に面白いと思う。
だから、同じように定職にもつかず浪費をして現実から逃げて、現状をたまに嘆く人として、好きにならずにはいられなかった。
中でも最後の『ぢっと手を見る』ところが好きだ。
労働者階級の手を想起させるが、啄木自身の手はきっと傷やよごれのない綺麗な手だっただろうと思うと、それも滑稽で面白い。
そりゃ、インク染みくらいはあったと思う。私だってパソコンのない時代にはインク染みまみれだったから、今も手書きの原稿を扱っていればそうだっただろう。
でも、社会主義思想の労働者階級としての『手』とは全く違ったんじゃないか？
俗にいうすべすべの手というやつで、手で人となりがわかるというのはなるほどバカにできないと思う。
そういう背景を含めてこの短歌が好きだ。
ちなみに、最初の出会いはPS2ゲームのラチェット＆クランクシリーズのどれかだった。
そろそろ原稿料が振り込まれる頃だが、あんまり病院に行こうと言う気持ち（正確には、外に出ようという気持ちだ。コンビニにタバコを買いに行くこともできない。）にはなれない。
そんなことをするくらいなら、ホームセンターで縄を買って鍋でグツグツ煮込んでいる方が、よっぽど良い薬になるような気がする。
そのくせ、紅茶を買い足そうという気持ちにはなるので、これはいよいよ堕落したなという心地である。
読者はいるのか？そんなことはどうでもいい
記事名で落ちてますね。
ええ、そうですとも。
これはブログタイトルにある通りに、自分の自尊心の維持のためにやっているからです。
ODしても死ねなかった私が次に行ったのは、まるで夢遊病のように深夜の家を抜け出すことでした。
そして、夜の船着場まで歩いて行って冷たい海に飛び込んでやろうと思ったのです。
妙に頭が冴えていて、きっとこの気温ならば凍死と溺死のコンボを決めることができるっていう、変な自信がありました。
めまぐるしく思考する私の脳は服装にも考えを及ばせました。
溺れるとなると、人は防衛本能的に助かろうとするだろうと思いました。
万に一つも陸に上がれないように、わざと歩きにくいヒールの高いブーツを履きました。
それから、水をよく吸いそうで自重も重いコートを着ました。
意気揚々と、それこそもう『いきやうやう』くらいの気持ちで雪のちらつく午前二時に繰り出したはいいものの、着いてみたら引き潮でした。
船の底が見えそうなほどの喫水の浅さに思わず涙と変な笑いが出てきて、きっとこれでは潮干狩りも同然だと思いました。
入水自殺騒動を起こしたいわけではなくて、確実な死を希望していたので、その日は諦めるしかありませんでした。
でも、ここで帰宅すればまた生きなければならないと考えるとどうにも後ろ髪引かれて、防波堤の縁から身を乗り出していました。
それでようやく諦めがついたのが、四時頃でした。
そんなことがあって、すっかり溺死＆凍死へのロマンは鳴り止みました。
そうなると、秋からすっかり途絶えてしまった『通院』を再開させるしかありません。
希死念慮というやつがアタマノテッペンからツマサキまでべったりとこびりついているので、薬を飲んで頭を呆けさせないとしんどいのです。
らりぱっぱーな感じになってしまえばいっそ楽です。
筆も進むし、気持ちも明るいし、他人の目なんてなんのその！といった風になります。
最近は悪夢しか見ないし、中途覚醒や早朝覚醒に加えて寝付きも悪いというトリプルスリーですから、夜通し起きては家族に迷惑をかけているのです。
せっかく断薬したけれど、思考が正常に戻ったところで今の自分にはいいことなんてありませんでした。
元のらりぱっぱーに戻ろうと思います。
月末にはライターの収入が入るので、そのお金で病院に行こうと思います。
それで、帰りがけに紅茶を買います。アールグレイがいいですね、レディグレイみたいな鮮やかなやつが。
それから、保湿剤が切れているので、以前から気になっているLUSHのマッサージバーを買いたいです。
気が晴れるまで延々と体中にいい香りを擦り込みたいです。
美容院やカフェや外食、旅行になんかはいけないけど、長生きしたいとも思えないので十分です。
紅茶とタバコと保湿剤、それとネット環境があれば割と幸せだと思います。
まだ生きてます
せっかく１５０錠ほどODしたのに人間ってしぶとい仕組みしてる。
体の勝手な判断で吐いちゃうんですね。
一日リビングの床で寝込みましたが、放置されてました。
胃洗浄とかしなかっただけ嬉しい。
ライターの選考通ったんですけど、納品形式が面倒くさい。
インスタの画像とか流用するようにマニュアル指導されてますが、それって肖像権とか大丈夫？？って思ってます。
１記事納品完了でOK出て投稿されてるのに、契約合意にならないことも怖いですね。
以前のライターの仕事はWord納品で快適だったし不審感もなかったので、それがホワイトな待遇だったのか今が疑心暗鬼なのか、どうなんでしょうね。
生きていたらまたね
三日坊主にならないために
あー、お金がない！
そんな一言から始まりました、第二回。
昨日の内容の続きは、面白くなかったので割愛します。
それで、唐突に思い出した「作家になりたい」っていう小学生の頃の夢を思い出したのです。
作家ァ？ムリムリィ！
っていうのが今の感想です。
だって、面白い文章も展開も構想もないんだもの。
でも、文章を書くのは好きなんですよ。
ストレス発散にブログをやるってのは我ながら冴えたやり方だと思いましたね。
今はどうにかしてお金を稼がないと病院に行けなくて爆発四散しちゃうな、と思って在宅の文章ライターを再びやろうかと思っているところです。
応募してはみたけど、選考通るかなあ。
生きてたらまたね。
